La Sclérose en plaques, c’est quoi ?

Tu te demandes certainement comment on en arrive à se poser une telle question. Alors c’est le moment où je dois t’avouer que j’ai découvert la sclérose en plaques et ce nom un peu barbare en aout 2019 lors de mon diagnostic.

Le début des symptômes sont apparus

Tout a commencé par des symptômes pas très inquiétant. Je me suis réveillée ce matin du 24 août 2019 avec une douleur dans le bras droit, comme des décharges électriques, accompagné de fourniments. Je dois vous avouer que je ne suis pas d’une nature très inquiète, je suis donc partie du principe que j’avais dû me coincer un nerf et que ça s’estomperait avec le temps. Or il s’agissait des premiers symptômes de la maladie qui se cachait en moi.

Le lendemain matin, je me sentais très fatiguée et cette douleur au bras droit n’était toujours pas partie. Ce n’est qu’à l’heure du déjeuner que je prendrais réellement conscience de l’inquiétante réaction qui se passait dans mon corps. Cela s’est révélé d’une manière, s’en nulle doute, tout à fait par hasard. C’est en prenant à pleine main ma tasse de thé que je me suis rendue compte qu’elle n’était pas chaude. En réalité elle était brûlante mais ne sentais rien.

Vous allez peut-être me dire, trop bien c’est comme des super pouvoirs où tu ne sens plus la douleur ? Alors oui j’aimerais bien être Catwoman ou Wonderman mais on ne peut pas vraiment dire que j’ai hérité de super pouvoirs car cette absence de douleur peut se révéler très dangereuse car ne rien sentir mets votre corps en danger. Par exemple, lorsque vous sentez que la source de chaleur est trop chaude et que vous êtes sur le point de vous brûler gravement, votre cerveau enclenche le signal d’alarme pour que vous ayez le réflexe de retirer votre main. Vous voyez donc le problème quand on ne sent rien… les conséquences peuvent être dramatiques.

Suite à cette découverte, j’étais tellement fatiguée que j’ai décidé de m’assoupir quelques minutes. A mon réveil j’avais extrêmement chaud, comme si j’avais une forte fièvre. En décidant de prendre une douche, je comprendrais l’ampleur de cette paralysie. L’intégralité de mon côté gauche du corps sentait l’eau coulée mais je n’avais aucune idée de si l’eau était chaude ou froide. Sensation très étrange qui m’a poussé à appeler le 15 (service des urgences).

De là, le médecin urgentiste que j’avais au téléphone fera intervenir un camion pompier qui m’auscultera et décidera de m’accompagner aux Urgences d’un des hôpitaux de Lyon. Je comprendrais rapidement l’urgence de la situation car à peine 5 minutes après mon arrivée, j’étais ausculté par un médecin des urgences.

* Et hop une prise en charge par les beaux pompiers et arrivée directe à l’Hôpital *

Il m’indiquera qu’un scanner devra être réalisé ainsi qu’une prise de sang et que je devrais très certainement rester en observation pour la nuit. Je n’étais jusque là pas paniquée puisque je ne savais pas ce que j’avais mais de me dire que j’allais peut-être rester en observation à commencer à me donner des doutes.

Lors de la pause du cathéter par l’infirmière elle me confirmera que le médecin avait décidé que quelques soient les résultats du scanner on me garderait en observation… Là j’ai commencé à me poser milles questions. Il est très étrange de se rendre à l’hôpital alors qu’on n’a pas mal, le seul défaut que je constatais c’était de ne plus sentir la douleur ni la température… cela ne me semblait pas si grave. Et pourtant le scanner révélera des tâches noires. C’est tout ce qu’on me dira ce soir là. On me fera entrer au service neurologie pour la toute première fois de ma vie.certainement rester en observation pour la nuit. Je n’étais jusque là pas paniquée puisque je ne savais pas ce que j’avais mais de me dire que j’allais peut-être rester en observation à commencer à me donner des doutes.

Cette première nuit fut longue et douloureuse… on m’a laissé seule avec toutes mes questions et cette peur de ses tâches noires dont je n’avais aucune connaissance ni de la cause, ni des conséquence et encore moins ce qui allait m’arriver… Ce soir là et ce depuis longtemps j’ai eu peur.

Après une nuit à l’hôpital vient le temps des examens ….Quels examens sont réalisés pour diagnostiquer une sclérose en plaques ?

Le lendemain matin je rencontrerais celle qui deviendra ma neurologue. Elle ne me l’avouera que bien plus tard, mais ce matin là en m’auscultant et en me faisant marcher elle déterminera en quelques minutes le diagnostic. Bien évidemment elle le gardera pour elle car aucun examen concret n’avait encore été réalisé.

S’ensuivra alors des prises de sang … tellement de prise de sang que je les soupçonne même de faire une banque de sang pour nourrir des vampires !!!!

J’aurais également une ponction lombaire… Alors là c’est la partie drôle et moins drôle de toute cette hospitalisation. Pour la petite explication la ponction lombaire est un acte médical consistant à introduire une « fine » aiguille entre deux vertèbres du bas du dos, le plus souvent pour prélever du liquide céphalorachidien. Il était nécessaire de déterminer si je n’avais pas une méningite ou une leucémie et si il s’agissait bien de la sclérose en plaques. Je mettais interdit de regarder quoi que ce soit sur internet pour éviter toute psychose. C’était déjà suffisamment compliqué comme ça sans qu’en plus je n’en rajoute.

Pourquoi ai-je mis le mot « fine aiguille » entre guillemets ? C’est là où l’histoire improbable commence. La neurologue était passée me mettre deux patch anesthésiants dans le dos où elle allait piquer. Lorsque 40 minutes plus tard elle est venue pour faire cette intervention, je n’étais pas hyper sereine il faut l’avouer. Elle piquera d’abord avec une aiguille fine où je ne sens pratiquement rien donc je suis rassurée…. Dans toute histoire drôle il y a un mais… et bien oui MAIS il s’est avérée que mes 10 années de danse et 3 ans de natation ont bien musclé mon dos. Tellement bien musclé que les muscles pliaient l’aiguille de la ponction lombaire. La neurologue ne pouvait donc pas prélever le liquide céphalorachidien

… il a donc fallu en prendre une plus grosse. Oh joie ! Je vous jure qu’à ce moment là j’aurais voulu pouvoir manger de la junk food et décider de tout mettre dans le dos. Quoi c’est pas possible ? On a bien le droit de rêver un peu non ? Ma proposition a fait rire la neurologue c’est déjà ça.

Le lendemain, je réalisais un IRM médullaire, il s’agit d’un IRM permettant de voir en contraste la moelle épinière. De là, la neurologue commencera à m’indiquer que j’ai une inflammation au cou droit qui pousse ma moelle épinière d’où la perte de sensation à gauche et la perte d’équilibre à droite. Ne me voyant pas réagir elle insistera sur le fait qu’il s’agit d’une inflammation chronique.

Soins et annonces du diagnostic

Suite aux résultats de l’IRM, elle me fera injecter par intraveineuse des corticoïdes afin de faire diminuer et réduire l’inflammation. Puis elle posera le diagnostic, j’étais atteinte de SCLEROSE EN PLAQUES… Ce mot, malgré toutes les précautions prises, est arrivé comme une gifle dans ma vie. Un véritable tsunami. Je ne comprenais pas bien ce qui allait m’arriver et en même temps une peur panique m’envahissait… Forte heureusement pour moi le jour de ma sortie d’hôpital je prenais un train direction Strasbourg pour rejoindre mes amis. Il me découvriront pour la première fois de leur vie avec une béquille, affaiblie, épuisée mais heureuse de les retrouver. En les voyant je fonderais en larmes… je venais de passer 5 jours à l’hôpital, seule, loin de mes amis et de ma famille car quelques mois plus tôt j’avais décidé de changer de région pour partir à plus de 500 km de ma vie d’avant.

C’est quoi la sclérose en plaques ?

Mais alors qui était cette sclérose en plaques qui venait s’inviter dans ma vie ? Petite explication nécessaire: la sclérose en plaques est une maladie auto-immune de l’adulte jeune touchant le système nerveux central. Des facteurs génétiques associés à des facteurs environnementaux prédisposent à la maladie. Son évolution, le plus souvent par des poussées, est source de handicap à long terme.

Le plus angoissant dans tout ça c’est qu’à partir de ce jour je comprends que j’ai une épée de Damoclès au dessus de la tête. Je ne sais pas quand, comment et où va se manifester la maladie et si elle se re-manifestera… je ne sais pas non plus si je vais récupérer ce qu’elle vient de m’enlever.

On a vite fait de devenir totalement paranoïaque… Les premières nuits et semaines qui suivirent l’annonce du diagnostic je me réveillais en pleure et en sursaut. Je touchais mes jambes pour savoir si je les sentais encore. J’en ai littéralement voulu à la terre entière. Pourquoi la vie m’infligeait encore une nouvelle étape ? J’étais en colère et je me sentais impuissante et incomprise face à ce corps qui avait décidé de n’en faire qu’à sa tête.

Surtout que la première poussée ne s’est pas arrêtée aux portes de l’hôpital. Malgré les corticoïdes par intraveineuse qui m’avaient été donnés pour diminuer l’inflammation, la poussée était tellement sévère que de nouveaux symptômes sont apparus : taches transparentes sur les yeux de temps en temps, perte totale ou quasi totale de motricité fine. Pour une jeune femme comme moi dynamique et qui n’a pas l’habitude d’être dépendante, j’étais sous le choc. On venait de me mettre KO ! J’étais face à un mur que je ne savais pas comment dépasser.

Mon corps ne me répondait plus. Attaché mon bouton de pantalon était un effort considérable tellement la motricité des doigts n’avait plus de force, ne répondait plus. Tout était devenu un effort… j’en ai versé des larmes avec elle. Je repartais donc pour un séjour à l’hôpital afin d’avoir la double dose de corticoïdes. Je prenais d’autant plus conscience que mon corps m’envoyait un message fort.

Puis après avoir versées toutes les larmes que mon corps était capable de lâcher, j’ai décidé de la voir autrement… ma sclérose en plaques deviendrait ma petite Rosie, une colocataire qu’il faudrait apprivoiser, comprendre, écouter… Je me promettais de faire plus attention à mes besoins, à m’écouter d’avantages et à apprendre la patience et la résilience. En échange, j’attendais de Rosie qu’elle prenne le moins de place possible dans ma vie. Certes, j’avais conscience qu’un protocole très stricte de soins et de rendez-vous avec la neurologue rythmerait désormais ma vie mais j’avais décidé qu’elle ne déterminerait pas qui j’étais.

Vous me trouvez forte ? Et bien il me semble que cela relève plus du destin que de la force. J’ai simplement décidé de garder mon sourire et mes forces pour des combats plus intenses car la vie ne nous épargne pas.

Tu es peut-être toi aussi atteint d’une maladie neuro-dégénérative ou tu viens d’apprendre que tu étais atteint de la même maladie et je sais à quel point cela peut nous dépasser.

Mais j’ai confiance en nous, en toi, car notre corps nous envoie le signe que nous devons désormais faire de nous une priorité.