Maladie et acceptation : impossible ?
« Tout le monde meurt d’une maladie incurable ça s’appelle la vie » Film 100 mètres (Que tu peux d’ailleurs trouver sur Netflix, Oui oui je sais ne me remercie pas :p)
Plus sérieusement, lorsque la sclérose en plaque vous touche, elle a milles et une façon d’apparaitre et tout autant de disparaitre. Après avoir dit ça t’es super content d’avoir commencé à lire cet article. Attends j’y viens….On vous explique simplement qu’une fois les symptômes apparus, il faut laisser au corps le temps de se réparer… enfin si il le peut. Nous sommes en effet tous différents et c’est la raison pour laquelle cette maladie est appelée la maladie aux 1000 visages.
Alors si tu mes aventures sur Instagram tu le sais, la patience n’est pas le trait de caractère qui me défini le mieux. Et pourtant, la sclérose en plaques t’oblige à apprendre la patience parce qu’en vrai tu n’as pas trop la main dessus lorsque tu es en pleine poussée. Alors CALM DOWN. Je sais ce n’est pas facile et c’est d’autant plus difficile lorsque les médecins expliquent qu’ils ne savent pas dans combien de temps ni comment tu vas te remettre.
Cette incertitude est insoutenable, pesante, écrasante… Elle nous touche à un âge où l’on est sortie de l’adolescence, que l’on a appris ou tenter d’apprendre à se connaitre, à s’aimer, à savoir où l’on voulait aller. Ce passage à l’âge adulte est si délicat que l’on pourrait espérer être en phase avec soi-même par la suite. Et pourtant, au moment où tu te sens confiant pour l’avenir elle vient te dire STOP. C’est comme si Rosie (petit nom que je donne à ma sclérose en plaques) était venue tout détruire pour demander, comme a un enfant qui apprend à marcher et qui tombe, relève toi et recommence.
Mais pourquoi donc ? Cette maladie est méconnue et des recherches scientifiques sont en cours pour comprendre pour quelle raison nos cellules, qui sont censées nous protéger, finissent par attaquer un élément du corps essentiel à la circulation des informations. Ce problème est neurologique, il touche donc notre cerveau. Alors il m’est apparu évident que nous devions chercher au plus profond de nous ce que l’on a pu « râter » (je le mets entre guillemets car loin de moi l’idée de te culpabiliser, personne n’y ai pour rien dans cette histoire, même pas toi), oublier, manquer quelque chose. Il y a forcément quelque chose qui ne va pas dans notre psyché pour que notre corps tente de nous secouer ? Tu ne penses pas ?
En tout cas, je suis partie de se postulat pour me dire qu’il était hors de question que j’attende que mon corps décide à ma place de ce que serait ma vie demain. L’écouter ? Bien sûr cela devient essentiel vu le signal qu’il envoie. Mais le laisser diriger ? Hors de question. Ce n’est quand même pas lui qui va faire la loi non d’une pipe (expression empruntée à mon grand-père qui répétait sans cesse cette phrase pour montrer son mécontentement).
Bref, c’est assez fou de se dire que le mécanisme de l’humain lorsque l’on est victime, et ce quelque soit les raisons, rejette tout d’abord la faute sur soi-même. Comme si tout était explicable et qu’il y avait forcément une raison à toute chose. Alors oui il y a très certainement une raison à tout ça, le Destin, le Karma, appelle cela comme bon te semble. Perso j’ai juste considéré qu’il s’agissait d’un challenge pour faire un joli pied de nez à la vie. S’arrêter, contempler pour mieux avancer. La SEP n’est sans doute pas là pour rien. La patience tu devras apprendre et l’envie de vivre te maintiendra éveillé pour t’émerveiller de chaque petit rien.
Comment reprendre goût à la vie après le diagnostic ?
L’annonce de la maladie est une réalité… celle qui vient te frapper un beau jour en pleine face et qui est d’une violence inexplicable. Tu te réveilles un matin et ton corps n’est plus prêt à coopérer. Comme si vous avanciez chacun dans une direction différente. Pour rire j’ai toujours dit à ma neurologue qu’en bonne juriste que je suis j’aurais quand même aimer avoir un préavis, une lettre recommandée, je sais pas n’importe quoi mais d’être prévenue avant que tout ne déraille. En réalité je dis ça mais je suis bien contente de ne pas avoir su à l’avance ce qui allait m’arriver.
Parce que très franchement, t’étais prêt toi à subir tous ses examens ? Allez parce que je suis adorable et trop sympathique je te fais une petite liste non exhaustive de ce qui peut t’attendre :
Prise de sang (ok ça c’est la base mais en vrai vu le nombre de tubes pris j’ai une théorie : ils en prennent autant car dans les hôpitaux ils font une réserve pour nourrir les vampires) Ahahah oui je lis beaucoup de livres fantastiques mais ne me juge pas je t’entends d’ici ;
Scanner (et en vrai je te préviens, parce que le radiologue me l’a dit avant, mais tu auras l’impression de te faire pipi dessus : tu trouves ça pas glamour ? Ecoute pas grave mais au moins t’es prévenu) ;
IRM de la moelle épinière (dit IRM Médullaire) et IRM du Cerveau (dit IRM Cérébral) : Toi qui est claustrophobe… pas d’inquiétudes! Tu as un petit bouton qu’on te donne dans la main au cas où tu paniques. Perso je suis pas fan d’être enfermée dans une boite pendant 15 minutes mais maintenant je pense à ma liste de courses ou au diner que je veux faire avec l’amoureux, bref je pense à autre chose et promis ça passe plus vite.
La ponction lombaire : Alors celle-ci c’est pas la meilleure partie. En soit on te mets un patch anti-douleur 40 minutes avant. Mais tu veux une anecdote sympa ? Je suis sûre que tu as dit oui donc je te raconte. Bon en vrai la première piqure j’ai rien senti, aucune douleur. Bon ça c’était avant que la neurologue me dise que mes muscles du dos pliait l’aiguille et qu’il faudrait en prendre une plus grosse ( Merci les cours de natation pendant les 3 années de lycée). Ok c’est un passage pas drôle mais obligé. Et puis tu as un infirmer ou une infirmière avec toi pour te rassurer 🙂
Plus tôt ses examens sont réalisés plus vites les médecins arrivent à diagnostiquer la SEP. Après je vais pas te mentir, j’ai eu de la « chance » d’avoir une poussée tellement forte qu’ai apparu 12 plaques du premier coup (ouais j’ai cru que c’était une compét’ à qui en a le plus) du coup en 5 jours le diagnostic était posé. Pour certains d’entre nous (la team SEP) ça prends plus de temps, parce que les symptômes moteurs sont légers et qu’il est difficilement perceptible de voir apparaitre les plaques sur l’IRM. Petit conseil : Tu connais mieux ton corps que n’importe qui d’autres. Si tu sens qu’on te dit, c’est rien alors qu’au plus profond de toi tu sens que c’est bizarre va consulter un autre médecin.
Quand vient le moment de faire le bilan de toutes les informations reçues lors du diagnostic…
Après avoir tenté de digérer le diagnostic, il est nécessaire de prendre le temps de se poser, de réfléchir. Tout simplement de stopper nos vies à milles à l’heure où nous tentons d’être hyperactif pour ne pas à avoir à gérer les sentiments et les blessures profondes de notre âme. (Toi même tu sais, la technique de l’Autruche pour ne pas voir les problèmes ou la technique de l’Infirmière qui consiste à s’occuper des autres pour ne pas s’occuper de ses propres difficultés) Vous l’aurez compris un jour où l’autre le corps se manifeste pour nous dire qu’il est temps de tourner définitivement des pages encore entre-ouvertes de notre ancien livre (Oui je sais être poétique, parfois mais pas souvent donc ne t’habitues pas non plus). Nous avons en effet chacun nos blessures de l’enfance qui nous construisent mais nous ont aussi parfois détruits. Le corps réagit donc souvent à des émotions enfouis. Je te laisse donc réfléchir au sens du mot MALADIE ( Le Mal à Dit).
Personnellement, j’ai passé ma vie à courir et à vouloir tout gérer de front sans me rendre vraiment compte que je fuyais ma propre histoire. La maladie c’est alors présentée de manière inopinée, sournoise et de façon plutôt silencieuse…. sans un bruit. Elle est venue toucher toute ma moelle épinière, vous savez c’est le tronc de votre corps qui relie le haut et le bas et qui est nécessaire pour tenir debout. Tenir une fourchette, cuisiner, marcher, me laver… toute cette autonomie que j’avais acquise depuis ma plus tendre enfance était à réapprendre. Quel choc… Je ne connaissais plus mon corps. Une sensibilité différente, des sensations d’engourdissement, des douleurs neuropathiques, des difficultés de force et d’équilibre. Il a donc été nécessaire et essentiel de reprendre soin de ce corps que j’avais si longtemps abimé, maltraité, négligé. J’allais apprendre la patience car je n’avais que du temps devant moi : le temps de récupérer (forte heureusement pour moi j’ai récupéré une grande partie de ma motricité). Ok je dois t’avouer que je ne sens plus du tout son mon aisselle gauche. Ok ok c’est pas un problème en soi mais va savoir où tu te mets du déo si tu sens pas ahahah ?!
« Tu ne te rends jamais compte à quel point tu t’es négligé jusqu’à ce que tu refasses de toi une priorité »
Il était temps donc de se poser les bonnes questions. Avais-je réellement tourner la page d’une enfance pas ordinaire ? La réponse est très certainement négative. J’avais fait le plus gros chemin mais il restait le dernier mouvement de la main pour refermer le livre après y avoir tourné toutes les pages.
Les jours ont passé … On y apprends à être très patient, moins exigeant (pas facile hein dans ce monde où tout va vite et où tu dois être performant H24) ; à s’émerveiller de chaque petit progrès comme les parents le font pour les premières fois de leur bébé. On se rend alors compte à quel point toutes ses petites choses que nous faisons chaque jour et que nous avons appris il y a très longtemps sont essentiels dans notre vie. On minimise souvent le bonheur d’être en bonne santé.
Mais à qui appartient ce corps ?
Quand on finit par récupérer on ne connait plus bien son corps. Il nous est étranger. Je ne savais plus déterminer si ce que je ressentais était normal ou pas. Au moindre engourdissement c’était la panique. (Je suis pas une méga stressée de la vie habituellement, en tout cas pas pour la santé). On rentre dans une psychose paranoïaque de la peur que ça recommence. Cette envie de courir pour être sure que les jambes continuent de fonctionner ; continuer d’écrire pour être sure que ça ne disparaisse pas…. Cette angoisse m’a suivi pendant de nombreuses semaines, en silence. Je n’osais pas en parler de peur d’inquiéter mon entourage et peut être aussi par superstition comme si en parler ça allait forcément arriver. Il m’a fallu de nombreuses terreurs nocturnes pour enfin me décider à tenter d’accepter que je ne pouvais pas tout contrôler et à priori pas ma guérison. Un lâcher prise qui n’est pas encore total aujourd’hui.
Nouveau petit conseil : Ne reste pas seul parce qu’en réalité tu auras toujours quelqu’un pour te tendre la main, t’écouter, t’épauler. Et crois moi, laisse ton orgueil et tes craintes de déranger à la porte car les gens qui ne veulent pas être présents ne le seront pas.
Ah oui petite précision mais qui a toute son importance, nous avons tous une réaction différente face à cette annonce, c’est la raison pour laquelle il ne faut éviter de se comparer entre nous. La différence dans les symptômes, le délai de diagnostique ou encore notre personnalité sont autant de facteurs faisant résulter une réaction au diagnostic tout aussi diverse. Prends le temps qu’il te faut pour accepter le chamboulement qui se produit dans ta vie. STEP BY STEP, DAY AFTER DAY… Bref tu l’auras compris pas de précipitation à vouloir à tout prix accepter rapidement tout ça.
Je te fais confiance tu trouveras des alternatives, des trucs et astuces pour aller mieux (sinon je prépare un prochain articles sur ce sujet). Mais bon vraiment parce que je suis trop sympa je te donne quelques tips en avance :
L’achat de baskets à scratch pour éviter la difficultés de lacer ses lacets quand les doigts ne répondent plus.
Acheter un lave vaisselle parce que la position debout est difficile et que les doigts ne répondant plus, il était nécessaire que je trouve une solution pour ne pas casser toute ma vaisselle…
Ce sont mes solutions pour pallier à mes propres défaillances sur le moment et pour l’avenir. C’est très personnel évidemment et adaptable à chacun mais ça m’a rassuré à posteriori de me dire que j’étais capable de m’adapter même dans le handicap (oui je sais aussi ce mot est difficile à lire).
Baskets à scratch trouvée sur le site internet de Bons Baisers de Paname
A la suite de l’hospitalisation et dès que j’ai pu remarcher plus de 100 mètres, j’ai pris le temps de faire des soins en institut de massage (parce que malade ou pas ça fait un bien fait mais ça permets surtout de redécouvrir son corps et de l’appréhender de nouveau même si il est différent d’autrefois). J’ai commencé tout doucement, d’abord par un soin du visage car il s’agissait de la partie non touchée par les symptômes de la sclérose en plaques. Puis lorsque je me suis sentie prête j’ai commencé à faire des massages californiens d’une heure par mois sur tout le corps (un énorme kiffe: pour celles et ceux qui sont à Lyon je vous conseille le salon de massage SANAYA SPA*). Il s’agit effectivement d’un budget mais que je me suis autorisée pour me reconnecter à mon corps. Appréhender ce qui fonctionnait moins bien, découvrir les progrès de ma guérison. La réparation lente et à son rythme de mon corps a nécessité que je prenne soin de mon palais mental. Ton bien être intérieur est réuni en trois point : ton corps, ton esprit et ton âme. Si l’un des trois ne va pas, c’est comme si tu étais assis sur une chaise à trois pied, c’est légèrement bancal.
Redécouvrir votre corps et l’appréhender n’est pas chose facile alors laissez vous le temps. Ce temps nécessaire pour que votre cerveau assimile ces nouvelles informations et que votre corps se remette de ses évolutions pour pouvoir lui aussi se réparer. Votre enveloppe corporelle est une des choses qui vous suivra toute votre vie alors prenez en soin car la vie est courte.
XoXo
Voici quelques liens qui pourrait vous intéressez concernant mes astuces pour faciliter ma vie avec Rosie (nom donné à la sclérose en plaques) :
BASKETS A SCRATCH
https://www.bonsbaisersdepaname.com/collections/iconiques/products/sneakers-edith-je-taime-fw19
APPAREIL MULTIFONCTION : Compagnon de MOULINEX
https://www.moulinex.fr/companion
BLENDER CHAUFFANT
CARTE CADEAUX POUR DES SOINS DU CORPS
https://fr.nuxe.com/nuxe-spa-cartes-cadeaux
PRODUIT DE BEAUTE POUR APAISER SON CORPS
https://www.sephora.fr/p/the-ritual-of-sakura—coffret-ressourcant-m-P10007357.html
SANAYA SPA à Lyon
