C’est quoi un handicap invisible ?
« Pourquoi tu te plains tout le temps d’être fatigué ? »
Pourquoi parler de handicap invisible puisqu'on ne le voit pas ?
Parce que sur les 12 millions de personnes handicapées que comptent la France sur son territoire, 9 millions sont atteintes de handicap invisible, selon APF FRANCE HANDICAP. Alors oui il est temps d’en parler et de lever les idées reçues sur le handicap tel qu’on le voit souvent.
La fatigue
Ce matin je me réveille comme chaque matin dans les bras de mon mari, heureuse de vivre une nouvelle vie au delà de l’Atlantique. Mais voilà qu’une chape de plomb s’abat sur moi, cette fatigue que la maladie m’impose et qui m’oblige parfois à rester toute la journée allongée. La sclérose en plaques c’est surtout ça, une maladie silencieuse que personne ne peut voir et dont tu n’oses pas trop te plaindre de peur de déranger ou d’être cataloguée de celle qui se plaint tout le temps.
Parce que si oui la fatigue tout le monde la connait lors de nuit sans sommeil, d’enfant qui pleure la nuit ou de grosse fiesta enchainée avec les potes (avant covid évidemment); cette fatigue là est indescriptible. Tu peux être complètement à plat alors que tu as fait une nuit de 10h00, que tu n’as pas fait la fête jusqu’au bout de la nuit depuis un an (merci covid #ironiequandtunoustiens). Bref rien ne peux expliquer cette fatigue et pourtant je suis lessivée, à bout de force.
La seule solution est de rester couchée et d’attendre que ça passe. C’est ce qui est le plus frustrant pour l’hyperactive que je suis. Patienter et attendre que le corps se remette même si cela signifie annuler des évènements. Alors oui la déception est là mais après tout aucune soirée ne vaut de si rendre si ce n’est pour ne même pas en profiter. On apprends nécessairement à s’écouter et à sentir les signaux que le corps envoie.
Alors oui la fatigue est invisible car ce ne sont pas les cernes de pandas ou de ratons-laveurs que nous avons sous les yeux qui sont les seuls signes de fatigue. Le handicap ne se trouve pas toujours là où on l’attends.
Les douleurs neuropathiques
C’est quoi des douleurs neuropathiques ? La sclérose en plaques étant une atteinte du système central nerveux, les douleurs viennent perturber toute ou partie du système nerveux composé du cerveau et de la moelle épinière. Comme il y a autant de symptômes que de malade, il serait difficile de décrire toutes les survenances qu’elle peut provoquer. La plupart du temps, cela se présente comme des fourmillements, des décharges électriques, des brûlures plus ou moins intenses qui peuvent être très gênantes voire handicapantes.
Le syndrome de lhermitte est par exemple un symptôme d’une douleur neuropathique qui se caractérise par une sensation de décharge électrique dès qu’une flexion de la nuque est réalisée. C’est alors une démonstration d’une douleur lié à la compression de la moelle épinière. (J’ai déjà eu ce symptôme est c’est vraiment très étrange)
Quand apparaissent-elles ? Généralement les premières douleurs neuropathiques débutent lors d’une poussée et peuvent perdurer dans le temps mais ce n’est pas automatique. Elles sont variables quant à leur durée, leur intensité et leur apparition, il n’y a donc aucune règle en la matière mais des solutions existent pour les soulager. Le Docteur TOURMENTE Charlotte, elle-même atteinte par la sclérose en plaques, en parle dans son blog sep-ensemble.
Les difficultés motrices faisant croire à de la maladresse
Si je peux reconnaitre que sans mes lunettes rondes vissées sur le nez, je suis du genre maladroite (ok très maladroite), la sclérose en plaques a accentué ce phénomène. Tant la marche difficile avec des pieds qui ne veulent pas se soulever qu’une motricité fine qui parfois décide de partir en vacances sans prévenir.
La perte de motricité physique peut amener à l’impossibilité de se déplacer sans canne ou même fauteuil roulant mais cela n’est pas systématique. On compte 1 cas sur 5 de patients qui finiront leur vie avec un fauteuil. La maladie étant progressive il y a des moyens de faire travailler son corps afin de recouvrer toute ou partie de son autonomie. La neurologue ou le médecin généraliste peuvent prescrire des séances de kinésithérapie, pour ma part ça a été mes 10 ans de danse classique et ma pratique intensive du sport avant la maladie qui m’ont permis de récupérer ma forme physique rapidement et sans aide (ma neurologue ne m’avait rien prescrit il faut dire). Le yoga pour l’équilibre et le badminton pour la réactivation des muscles des jambes et des abdominaux nécessaire au maintien ont été mes armes de combat pour recouvrer une marche et sauter de nouveau comme un petit lapin (de pâques parce que le chocolat c’est vraiment trop bon).
Quant à la motricité fine des doigts se fut le plus difficile à se rétablir et la frustration fut intense (la patience n’est vraiment pas ma plus grande qualité mais avec la SEP j’apprends à l’être). J’ai une écriture liée comme celle que l’on apprends en élémentaire et j’ai toujours aimé dessiner, mais voilà que tenir une fourchette, couper ma viande ou tenir un stylo m’était tellement douloureux que je ne pouvais tenir mon pouce avec mon index. Je te laisse imaginer ma joie quand j’ai pu refaire mon premier dessin une fois que les symptômes avaient disparu.
1ère grande victoire contre la maladie !
Trouble urologie et sexuel
Ces problématiques sont peux abordées car souvent tabou (voir très tabou, la preuve Instagram censure des tétons alors parler de ce qui se passe sous la ceinture c’est compliqué). On ose rarement, par pudeur très souvent, aborder ces sujets avec les médecins mais c’est pourtant essentiel car cela relève de notre équilibre de vie.
Les troubles urinaires se manifestent de différentes façons:
les problèmes de rétentions : “La difficulté à retenir l’urine dans la vessie est en partie causée par une hyperactivité du détrusor, qui commence à se contracter dès qu’une petite quantité d’urine est emmagasinée dans la vessie. Ces contractions signalent sans cesse le besoin d’évacuer l’urine, même si la vessie n’est pas remplie à sa capacité normale. En raison de la démyélinisation, la moelle épinière est incapable d’acheminer les signaux en provenance de la vessie tout du long jusqu’au cerveau. Sans la participation du cerveau, le processus de miction est moins bien maîtrisé. L’envie d’uriner devient un réflexe en réponse aux signaux fréquents et répétés de la moelle épinière. Ce type de problème de rétention peut provoquer les symptômes suivants :
Mictions impérieuses : incapacité de remettre à plus tard la miction dès que le besoin d’uriner se fait sentir.
Mictions fréquentes : besoin d’uriner, même si on a uriné très récemment.
Mictions nocturnes (nycturie) : besoin d’uriner durant la nuit.
Incontinence : incapacité de maîtriser le moment et l’endroit de la miction”.
la difficulté de vidange : “La démyélinisation dans la zone de la moelle épinière qui signale le réflexe mictionnel peut aussi entraîner de la difficulté à vider la vessie. Bien que la vessie soit remplie, la moelle épinière est incapable d’envoyer le message approprié au cerveau (pour lui signaler le besoin d’uriner) ou au sphincter vésical (pour lui signaler le besoin de se relâcher). En l’absence d’une intervention volontaire, la vessie continue de se remplir et de se dilater. Le résultat final est une vessie distendue et flasque, qui s’accompagne des symptômes suivants :
Mictions impérieuses
Égouttement : perte involontaire d’un peu d’urine.
Retard à la miction : difficulté à amorcer la miction même si le besoin d’uriner est ressenti.
Incontinence”
Cela amène généralement des infections urinaires à répétition liés à la favorisation de stagnation d’urine dans la vessie, provoquant ainsi une prolifération des bactéries. Or, les infections urinaires, si beaucoup de femmes sont sujettes au moins une fois dans leur vie à cette problématique, elle est accentuée par les troubles urinaires lié à la SEP.
Alors oui au quotidien, cela peut devenir un handicap invisible parce que personne ne peut voir que le patient porte une protection contre les fuites ou qu’il a besoin d’aller régulièrement chez le médecin pour faire soigner les infections urinaires et pourtant cela peut abimer la confiance en soi et le rapport à l’autre, notamment dans les rapports intimes.
Evidemment, chaque cas est différent mais je dois différencier les problématiques selon que le patient est une femme ou un homme puisque l’appareil génital n’est absolument pas le même.
C’est ainsi que les troubles sexuels chez la femme se porte sur une diminution de la lubrification, voire une perte de la sensation orgasmique, une baisse de la libido, une diminution de la sensibilité vaginale et plus généralement de la région génitale compte tenu de l’apparition de troubles sensitifs (paresthésie : fourmillement, picotement, échauffement) pouvant rendre le rapport sexuel douloureux, ou encore une faiblesse ou incapacité à contrôler son périnée.
Quant aux hommes, le trouble de l’érection reste la plus grande difficulté même si un trouble de l’éjaculation peut apparaitre également mais ce n’est pas systématique. Tout comme les femmes, les hommes peuvent avoir une perte de sensibilité de leurs parties génitales, tout comme la baisse de libido qui est rapportée à l’état de fatigue lié à la maladie.
Des conséquences sur la qualité de vie du patient
L’impact sur le quotidien pour tout handicap, qu’il soit invisible ou non, sont réels tant au niveau physique que psychologique. Cela nécessite alors d’adapter son quotidien familial, professionnel, immobilier, relationnel, etc. Tous les pans de la vie sont alors impactés. Il faut aussi faire preuve de résilience puisqu’à chaque jour suffit sa peine, les efforts déployés peuvent passer inaperçus auprès de vos proches alors le seul mot d’ordre c’est la COMMUNICATION. Quelle soit verbale, écrite, implicite vous devez trouver les moyens d’exprimer à vos proches votre ressenti. Déjà parce que cela permets d’évacuer la frustration qui peut s’accumuler des adaptations permanentes du mode de vie.
C’est aussi devoir faire fasse aux critiques ou aux réflexions des proches ou d’inconnus ne comprenant pas la raison de notre mal-être.
L’exemple le plus courant c’est la fatigue chronique et les douleurs neuropathiques qui engendrent des difficultés à se déplacer longtemps ou à tenir debout sur une longue période. Dans ce cas, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) peut te permettre d’obtenir une carte mobilité inclusion et/ou la carte de stationnement pour personnes handicapées.
Problème ? N’étant pas en fauteuil roulant tu te verras parfois refuser une place assise dans les transports ou le passage en caisse pour les personnes handicapées parce que tu n’as pas de canne ou de fauteuil roulant. C’est ça la réalité du handicap invisible auprès de la société, c’est se sentir parfois incompris.
« Ca ne te dérange pas de prendre la place de parking pour les handicapés ? »
Mais alors on fait quoi pour que ça change ?
La communication et l’éducation me semble être les deux éléments essentiels pour faire évoluer la vision du handicap auprès de la société.
Communication
C’est en parlant des handicaps invisibles et en informant nos proches, tant dans notre cercle professionnel que personnel, que nous permettons à la société d’évoluer, de comprendre et de s’adapter à nos difficultés du quotidien. On ne peut pas leur reprocher de ne pas comprendre si ils ne savent pas non ?
Communiquer oui mais avec bienveillance. Je pense qu’une communication doit être constructive pour être comprise.
Education
C’est en parlant à la jeune génération que nous construisons le monde de demain. Comme peut le faire @lafillequiadestaches avec son TachestachesTour qui a pour but d’éduquer sur la différence et sur l’acceptation de soi, il est nécessaire de montrer aux plus jeunes que les apparences peuvent être trompeuses.
Via au réseaux sociaux, Julie démontre que peu importe sa différence physique, elle ne détermine pas qui on est. Chaque différence fait finalement de nous des êtres extraordinaires puisqu’on ne ressemble à personne d’autres, sauf que pour certains d’entre nous ça se voit plus que pour d’autres.
Sous le pseudonyme, lafillequiadestaches c’est Julie. Elle possède des taches de naissances appelés aussi angiomes sur 70% de son corps. De ce que certains ont pu appeler un handicap elle en a fait sa plus grande force.
La force des réseaux sociaux pour vaincre les idées reçues sur le handicap
Les réseaux sociaux sont pour moi une façon très ludique de faire passer un message et de transmettre la réalité du handicap.
Parce que les jeunes d’aujourd’hui sont les adultes de demain et la société du futur. Il est grand temps de faire bouger les lignes sur la différence afin qu’elle ne soit plus quelque chose d’honteux mais une véritable force.
Que ce soit via à Instagram, Tik Tok ou toute nouvelle plateforme de partage qui pourrait être créé, elles permettent de mettre en lumière nos différences. C’est aussi soulever des débats, se sentir moins seuls et réaliser que la vie vaut bien la peine d’être vécue même avec les surprises que la vie nous réserve.
