Comment gérer la perte d’autonomie lié à la sclérose en plaques ?
Quelques soient la maladie dégénérative avec laquelle tu dois faire face, la conséquence est souvent la même : la perte d’autonomie.
Pourtant la vie te permets d’acquérir une autonomie dès ton enfance pour à l’âge adulte pouvoir voler de tes propres ailes. La vie n’étant pas toujours juste, elle décide parfois de mettre quelques embûches sur ton chemin.
Je sais à quel point cela peut être déroutant de perdre l’usage de ses jambes du jour au lendemain, de ne plus savoir lasser ses lacets ou tenir une fourchette pour manger avec classe et élégance (Si tu veux te cultiver et savoir d’où nous vient l’utilisation de la fourchette c’est par ici).
Être abattue peut sembler la seule issue… et pourtant l’être humain à une formidable capacité d’adaptation.
Je te propose de te donner mes astuces pour retrouver mon autonomie lorsque l’intégralité de mon corps en dessous du cou avait décidé de partir en vacances sans moi (parce que l’humour permets aussi de relativiser beaucoup de choses). Petite précision, ces conseils viennent de ma propre expérience avec la SEP; évidemment tu peux avoir un ressenti différent et c’est totalement ok. Mais peut être que mes astuces t’aideront aussi.
1/ Accepter les aides médicales
On pense souvent que l’aide médicale proposée va être forcément des médicaments, des béquilles ou un fauteuil roulant. Il est cependant essentiel d’être entendu sur ses difficultés et son mal-être et cela peut passer par un soutien psychologique.
Je suis pourtant persuadée que l’autonomie passe aussi par l’état psychologique dans lequel tu es. Il est d’ailleurs prouvé que la condition psychologique d’un patient prédétermine aussi son rétablissement et ce quelque soit la maladie dont on parle.
Mais tu savais aussi que l’Etat prévoyait des aides particulières dès lors que tu es reconnu “personne handicapée” ? Pour cela, tu dois d’abord constitué un dossier auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Une fois ta reconnaissance de personne handicapée acquise va s’ouvrir un panel d’aides lié à ton taux d’incapacité défini par la commission de la MDPH. C’est ainsi que tu peux te voir attribué l’AAH (allocation aux adultes handicapés, de l’AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé), de la carte mobilité inclusion, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, etc. C’est aussi une porte ouverte pour te voir adapter ton poste de travail par ton employeur. En effet, ton employeur pourra obtenir des aides pour adapter tes conditions de travail et même le temps de travail, ce qui n’est pas négligeable.
On ignore aussi souvent que la loi nous protège et notamment en cas d’achat immobilier. Parce qu’à moins de pouvoir payer comptant ton futur bien, tu passeras par un crédit. Qui dit crédit, dit assurance bancaire et souvent c’est là que l’on déchante. Pourquoi ? Et bien en étant déjà malade, bien que tu sois jeune et actif, tu n’es pas le client idéal pour obtenir une assurance bancaire. En effet, tu risques possiblement de coûter cher à l’assureur en cas de perte d’emploi ou de décès prématuré du coup il te fait payer le prix fort ou t’exclue ta maladie des cas d’indemnisation. Je te laisse imaginer le problème lorsque tu perds ton emploi et que la banque continue de te prélever tes mensualités de crédit. La convention AREAS a été créé pour les cas où tu t’es vu refuser des assurances pour crédit bancaire et te permet d’avoir un examen de ton dossier par des assureurs spécialisés afin de faciliter grandement les démarches de souscription.
Tu l’auras compris, il existe de nombreuses aides dont tu peux bénéficier. N’ai pas honte de les activités car elles ont été créé pour te protéger du fait de ta situation de handicap et de pertes d’autonomie.
2/ Utiliser des chaussures faciles à enfiler : vive les scratchs !
Si je ne porte que rarement des talons, j’ai régulièrement des converses aux pieds et comment te dire que passer 20 minutes à tenter de mettre ses chaussures c’était clairement pas possible. Ma patience à des limites et mes chaussures ont failli passer par la fenêtre au bout de 20 minutes d’essai infructueux.
Alors comme sortir en chaussons ou pieds nu n’est pas vraiment mon style, il a fallu trouver une technique ingénieuse (bien connu des parents de petits bambins qui mettent 1.000 ans à lacer leurs chaussures) : c’était donc le grand retour des scratch.
Heureusement pour moi en 2019, les baskets à scratch revenaient à la mode car en chaussant un 39 j’aurais jamais pu trouver ma pointure au rayon enfant (quoi que ? Dans les magasins de baskets de sports, je fais un 38 3/4 ce qui correspond au rayon enfant - et hop tu payes tes chaussures moins chères et c’est cadeau pour le tips 😉)
3/ Adapter ta manière de cuisiner
J’ai toujours aimé mangé et bien mangé. Gourmande dans l’âme j’aime pâtisser et cuisiner surtout quand on est avec l’amoureux (et un verre de vin rouge le vendredi soir pour fêter le début du week-end). Rien de mieux qu’une bonne tablée pour me rendre heureuse entourée de mes proches.
Alors clairement quand même faire mes lacets était un challenge de la journée je te laisse imaginer ma frustration ultime. Compte en plus une béquille pour faire les courses et un ascenseur en panne ! Tu vois le tableau ?
Alors il fallu une nouvelle fois s’adapter mais il était hors de question que ça soit la déprime (comme les plateaux repas de l’hôpital 🤢) à la maison.
Je me suis alors tournée vers des livraisons de plat à préparer, il y en a une multitudes et j’ai pour ma part craqué pour HelloFresh que j’ai d’ailleurs retrouvé au Canada. Il y a aussi Good Food au Canada qui permets de varier les envies.
Il y a de grands avantages à pouvoir se faire livrer des produits frais et avec lesquels tu peux éviter la mal-bouffe pendant que ton corps se répare parce que tu avales ton corps s’en souvient. Vaut mieux alors en prendre soin tout en se faisant plaisir du côté de la fourchette.
Seul point négatif pour moi : les légumes ne sont pas toujours de saisons et il y a trop d’emballages parfois inutiles.
4/ Accepter l’aide de ton entourage si tu en ressens le besoin
Je reconnais que ce n’est pas facile et loin d’être évident lorsque tu es habitué à être indépendant. Mais il faut bien se rendre a l’évidence car à être trop têtu tu finiras par t’épuiser pour une fierté mal placée.
Je suis suffisamment fière et têtue pour savoir de quoi je parle mais ma solution a finalement été de mettre mes limites “acceptables” auprès de mes proches. M’aider ok mais pas n’importe quand et à n’importe quel prix. Je m’explique. Si j’accepte désormais que mon amoureux m’aide et prenne soin de moi lorsque j’ai du mal à marcher (pour sécuriser les risques de chutes surtout) je lui demande de me donner du challenge. Souvent il se place derrière moi prêt à intervenir sans me toucher ou alors devant moi pour que je m’exerce à remarcher.
Il convient donc que tu poses tes limites pour que tes proches puissent t’aider au mieux.
5/ Te laisser le temps de te reposer par la fatigue et le stress accumulé
Apprendre la patience et le lâcher prise est surement l’étape la plus difficile dans la perte d’autonomie. De toute façon si tu as perdu tes capacités, même temporairement, tu dois bien patienter car tu n’as d’autres choix que d’attendre que ça se remette.
C’est donc le moment de ralentir le rythme de la vie qui est souvent à 1.000 à l’heure pour prendre faire des choses que tu aimes entreprendre mais pour lesquelles tu prends souvent peu le temps.
Profiter d’une bonne sieste lorsque l’on sent que le corps ne suit plus est un de mes meilleures remèdes (je pratique le repos comme la vie de nos compagnons chat). J’ai cessé de lutter contre les envies de siestes en considérant que je perds mon temps puisque finalement j’en gagne en productivité à mon réveil. C’est finalement arrêté de lutter contre soi et profiter de ce temps donné pour faire le point sur soi-même.
Pas de remise en question nécessaire, juste la possibilité de mettre “pause”, le temps de se rétablir. Très souvent notre corps nous envoie des messages forts lorsqu’on décide de ne pas l’écouter sur les signaux envoyés plus tôt, il est donc temps de se consacrer à une écoute active de celui-ci.
6/ Prendre soin de soi
Il m’a été impératif de me ré-approprier ce corps que je ne connaissais plus et dont les sensations n’étaient plus les mêmes. J’ai toujours une hypoesthésie persistante sur le flanc gauche du corps, ce qui signifie que je sens moins la douleur et le froid est comme une sensation d’une vive brûlure.
Ma solution ? Prendre une séance de massage.
Je te vois me dire d’ici que c’est trop cher ou que tu n’as pas le temps. Je t’invite à regarder les prix via à l’application TREATWELL et tu pourras constater que tu as pleins de salon de massage proche de chez toi avec des prix raisonnables sans avoir besoin de casser ton PEL. Prends rendez-vous directement sur l’application, c’est facile et accessible en un clic.
Autre idée tu peux te le faire offrir pour Noël ou ton anniversaire, mes amis m’avaient fait un tel cadeau il y a quelques années en me laissant choisir le salon de beauté dans lequel utilisé cet argent. Une copine quant à elle avait fait le choix d’un massage précis dans un salon qu’elle connaissait bien et avec lequel elle était parfaitement en confiance pour me l’offrir en retour.
Et puis qui a dit que tu devais profiter de ce moment en solo ? Bon ok le confinement n’aide pas mais lorsque le temps reviendra à l’ouverture des salons de beauté où les soins à plusieurs seront possibles, une journée spa, détente, massage entre amis ou en famille ça vaut vraiment le coup.
Si tu es parisien ou que tu habites pas trop loin de la Normandie, je te recommande le Spa POM qui est vraiment une petite pépite de bien-être à faire en famille, en couple ou entre ami(e)s.
Tu l’auras compris la perte d’autonomie même si elle est difficilement acceptable, ne t’empêches pas de trouver des alternatives à ce corps qui t’échappes pour rendre plus facile ton quotidien.
A toi de trouver tes astuces pour t’adapter et à ton rythme! 💪🏻💋
