Les fausses idées reçues sur la sclérose en plaques
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Nous y voilà, une fois les mots “sclérose en plaques” posés, il y a plein de fausses idées qui émergent. Je vous ai donc demandé, sur mon Instagram @little.choupi, afin de savoir quels avaient été vos a priori et le grand gagnant est … (roulement de tambours) le fauteuil roulant !!!
Alors aujourd’hui, on décrypte le vrai du faux sur la sclérose en plaques !
1/ Avec une SEP tu finiras en fauteuil roulant
VRAI et FAUX
La SEP touchant le système nerveux central il peut impacter la motricité de déplacement mais chaque sclérose en plaques étant différente, tu as en moyenne 1 chance sur 5 à long terme (à un certain âge donc) d’avoir comme compagnon de route un fauteuil roulant.
Le fauteuil roulant n’est pas une fin en soi et certain tétraplégique comme Martin sur son compte @el_marticino nous le démontre bien.
Martin a fait de son fauteuil roulant une force parce qu’il a conscience que sans lui il ne pourrait pas se déplacer, tout simplement. Si il n’est pas dans un fauteuil à cause de la sclérose en plaques, la vie en fauteuil reste la même pour celui qui y est confronté.
Histoire de Martin
Le 21 aout 2017, il a un accident lorsqu’il décide de plonger au bord de l’océan mais qu’il ne remarque pas qu’il n’y a pas suffisamment de fond. Le diagnostic est sans appel : fracture de la cervicale C5, C6 et C7, et il est touché sur la moelle épinière. Les mots tétraplégique incomplet rentrent alors dans sa vie. Après 3 semaines au service de réanimation dont 12 jours d’intubation, il fait son premier post Instagram avec le hasthag #tetravaincra.
« Le combat le plus difficile de ma vie, j’ai vécu l’enfer pendant deux semaines, tuyauté de partout, l’heure tourne au ralenti, mais j’apprends à dompter l’horloge, j’ai appris en deux semaines la valeur de chaque instant, celle de la vie »
Alors la vie en fauteuil roulant c’est quoi ? C’est réapprendre à s’accepter avec un autre corps et à ne plus dominer les gens de son 1m80 debout. Mais chaque jour il démontre par sa force et ses messages positifs que la vie continue.
Evidemment, c’est un combat de tous les jours pour que l’inclusion du handicap en fauteuil roulant soit mieux pris en compte par la société, sur la voie publique, dans les transports en commun… (et la liste et beaucoup trop longue pour n’en parler que brièvement ici) mais le fauteuil roulant ne définit pas une personne, il fait juste parti d’elle.
Mais il n’y a pas que le fauteuil roulant comme a priori sur la SEP alors on continue de décrypter le vrai du faux.
2/ La SEP ne touche que des personnes âgées
FAUX
La sclérose en plaque n’est pas une maladie du vieillissement neurologique, elle ne touche donc pas que la population vieillissante.
Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 20 et 40 ans, la moyenne est donc de 30 ans à un âge où normalement on a toute la vie devant soi.
Selon l’INSERM, la SEP touche 3 femmes pour 1 homme, sans distinction de l’âge. Elle touche 110.000 personnes en France avec 5.000 nouveaux cas par an et est la première cause de handicap non traumatique sévère chez les jeunes adultes.
Il arrive toutefois que le maladie touche de très jeunes patients ou des patients plus âgés que la tranche donnée dans les statistiques. Il n’y a donc pas de règle en matière d’âge en corrélation avec la sclérose en plaques
3/ Les vaccins sont responsables de la SEP
FAUX
Souvent tu entendras dire “ Si tu as la sclérose en plaques c’est parce que tu as fait le vaccin contre l’hépatite B ”. Cette affirmation est complètement fausse et cela vaut pour tous les vaccins car tu entendras aussi souvent parlé du vaccin contre le papillomavirus.
Des chercheurs allemands ont démontré que les vaccins n’avaient pas d’incidence sur la déclaration d’une sclérose en plaques et ils pensent même que les vaccins seraient protecteurs (article Neurology).
4/ La SEP empêche de vivre normalement
VRAI et FAUX
Il est indéniable que la sclérose en plaques a une répercussion sur la vie des malades selon les symptômes qui perdurent et leur gravité. Pour autant, elle n’empêche pas d’avoir un travail et une vie sociale épanouie. Tout est dans l’adaptation et la prise en compte de la maladie dans le quotidien.
Si la SEP est une maladie a pour symptôme une grosse fatigue, il est nécessaire d’adapter son emploi du temps en fonction du ressenti. Il ne faut surtout pas se sentir coupable d’annuler un diner entre copines ou une soirée en amoureux si on se sent totalement à plat puisque de toute façon tu n’en profiteras pas pleinement de ton moment.
C’est alors que cette maladie t’apprends à vivre les moments en pleine conscience. Vivre l’instant présent et avoir conscience que ces moments de joies sont précieux sont une “chance” inestimable que nous offre la présence d’une maladie auto-immune à un âge où on ne s’attends pas à côtoyer les hôpitaux et les soins médicaux réguliers.
(Evidemment on se passerait bien de cette colocataire légèrement envahissante)
5/ La SEP réduit l’espérance de vie
FAUX
« Nous considérons la sclérose en plaques comme une maladie chronique avec laquelle il faut apprendre à vivre »
La sclérose en plaque n’est pas une maladie dont on meurt ou qui réduirait notre espérance de vie.
Ce sont les traitements de fonds qui eux peuvent avoir des conséquences sur l’espérance de vie. Pas de panique, je m’explique… Pour certains traitements de fonds très fort pour des SEP sévères comme OCREZILUMAB (Ocrevus)ou NATALIZUMAB (Tysabri), il y a un risque de développer la LEMP (Leucoencéphalopathie multifocale progressive). Il s’agit d’une maladie rare du cerveau qui comporte les mêmes symptômes que la SEP mais qui elle peut être mortelle. C’est donc un risque qui est pris en compte par le médecin avant de proposer un traitement par immunosuppresseur. Le mieux est de toujours discuter avec son neurologue avant d’envisager tout traitement et quel qu’il soit.
6/ La SEP est héréditaire et/ou contagieux
FAUX
La sclérose en plaques n’est en aucun cas une maladie contagieuse puisqu’il ne s’agit pas d’une agent contagieux comme peut l’être le virus du SIDA.
« La sclérose en plaques (SEP) n’est pas une maladie héréditaire. C’est une affection dont l’origine est multifactorielle, liée à l’interaction de facteurs environnementaux, aujourd’hui inconnus et d’une prédisposition génétique. Cette dernière peut se définir comme une combinaison de gènes, aujourd’hui 233 variants génétiques ont été identifiés, qui confère un plus grand risque de développer la maladie. On considère que celle-ci n’est pas suffisante à elle seule pour que la maladie apparaisse, mais qu’elle constitue un terrain favorable à son développement. »
Dès lors, si il peut y avoir des prédispositions génétiques mais à aucun moment une personne atteinte par la SEP va transmettre sa maladie à son enfant. Ce qui amène au sujet de la grossesse avec une Sclérose en plaque.
7/ On ne peut pas envisager de grossesse avec la SEP
FAUX
Si il est vrai qu’en présence d’un traitement de fond, on doit prévenir son neurologue afin d’envisager la grossesse, une SEP qu’elle soit pour un homme ou pour une femme ne rends pas stérile ou infertile. Il n’y a donc aucune raison de ne pas envisager de grossesse.
Si il est recommandé pour les femmes de prévenir leur médecin d’un projet bébé c’est pour pouvoir arrêter les traitements en amont par pure précaution.
Ce qui est certain c’est qu’au cours du 3ème trimestre la majorité des femmes enceintes atteintes par la SEP sont considérées en rémission. Il y a par contre un risque plus élevés de poussées au court du post-partum d’où la reprise des traitements après l’accouchement comme l’explique la revue Neurologies.fr.
8/ Avec une SEP tu ne dois pas pratiquer de sport
FAUX
Si pendant longtemps les médecins s’accordaient à dire qu’il n’était pas recommandé de faire du sport; aujourd’hui, nous faisons face à un retournement de situation. Au contraire le sport est recommandé pour la récupération après une poussée et pour entretenir le corps.
Comme l’indique le Dr Cécile Donzé, chef de service médecine physique et réadaptation fonctionnelle du groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille, le sport est même essentiel pour réduire la fatigue, et notamment la fatigue à l’effort. Elle permet d’améliorer l’équilibre, la marche, la qualité de vie et de manière générale, le bien-être des patients atteints de sclérose en plaques. Même les compétitions à haut niveau peuvent être envisagées dès lors que l’on prends en compte ses capacités physiques en fonction du handicap que la maladie impose.
Comme chaque SEP est différente selon les patients, ne t’impose aucune limite et si tu veux des idées de sport doux pour commencer je t’invite à consulter mon article “La rééducation par le sport avec la sclérose en plaques”.
9/ Les traitements de fond c’est à vie
FAUX
Les traitements contre la sclérose en plaques tout comme tout traitement de fond sont réévalués régulièrement par le médecin selon la tolérance du patient. Ils peuvent être arrêtés en cas de désir de grossesse ou si ils ne sont plus adaptés. Le choix se prends en consultant son médecin car tu restes libre du choix des soins pratiqués sur ton corps.
Si les traitements ne permettent pas de supprimer complètement les poussées de la maladie, ils ralentissent grandement leur apparition dans le temps.
Il y a néanmoins autant de sclérose en plaques que de diagnostiqués, la seule solution est de s’écouter quelque soit le choix de traitement ou d’accompagnement de la maladie que tu souhaites avoir.
10/ Avec une SEP, tu ne pourras pas faire d’études de médecine c’est trop fatiguant
FAUX
Certes il faut adapter son rythme mais des cursus en deux temps ou aménagés sont toujours possibles. Il faut se renseigner auprès de son université si l’on est déjà en cours d’études supérieures. Pour les élèves en post-bac, je vous invite à rencontrer des professionnels du métier pour qu’ils vous parlent de leur rythme d’études et de travail, mais surtout d’aller dans les salons étudiants pour en discuter avec les établissements en direct.
Pour les études de médecine le Docteur Charlotte Tourmente explique parfaitement comment elle a réussi à finir ses études de médecine malgré la SEP dans son livre intitulé Sclérose en plaques et talons aiguilles, aux éditions FIRST.
Dans la vie il est nécessaire de pousser des portes pour aller dans la direction où l’on souhaite arriver. Rien ne se fera tout seul alors ayez le culot de montrer votre détermination à ce que la maladie ne soit jamais un frein à vos envies. Après tout on a qu’une vie !
Scléroses en plaques et talons aiguilles par le Docteur Charlotte Tourmente médecin et patiente de la SEP
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